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  • 내년도 희귀질환자 의료비 지원사업에 책정된 예산이 올해보다 30% 넘게 줄어든 것으로 확인됐으며, 기획재정부는 본인부담상한제 적용을 예산 삭감 이유로 들었으나, 본인부담상한제의 도입 여부는 아직 정해지지 않아 논란이 예상

  • 희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 희귀질환자의 경제적 부담 경감을 목적으로 의료비와 간병비, 장애인 보장구 구입비 등을 지원하는 사업으로, 해당 사업을 통해 통해 매년 2만명 이상의 환자들이 평균 290만 원 가량 의료비 지원을 받고 있음
  • 질병청은 해당 사업 대상 질환을 확대하고자 10% 증액한 472억 원을 요구했으나, 기획재정부는 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 적용을 내세우며 이를 대폭 삭감해 질병청 요구의 62% 수준인 296억 원만 반영

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